La Universidad ASU ofrece, gratis y en español, tratamiento de terapia del habla a pacientes con Parkinson

Pacientes con Parkinson reciben en la Universidad Estatal de Arizona (ASU) tratamiento de terapia del habla y que les ayuda en otras funciones cognitivas que se deterioran con el avance de la enfermedad, como parte de un programa que es realizado por el Departamento de Terapia Auditiva y del Lenguaje de la Universidad. El tratamiento es gratis y en español, y se desarrolla en forma presencial como online, señalaron Elizabeth Trueba, profesora del Departamento, y Cindy Yahuaca, estudiante de terapia del habla de la misma Universidad, en declaraciones a La Hora del Cafecito☕, el show radial de Conecta Arizona.

Se trata del programa Speak Out, una terapia en la que pacientes con Parkinson reciben atención en la Clínica del Habla y Audición de ASU (975 S Myrtle Ave, Tempe, AZ, 85281), que recientemente fue elegida como uno de los Centros de Terapia e Investigación por el Proyecto Voz de Parkinson (Therapy and Research Center, Parkinson Voice Project) y es una de las 16 instituciones beneficiarias de subvenciones en todo el país, que le permite ofrecer servicios gratuitos de terapia del habla a personas con Parkinson, como explicaron Trueba y Yahuaca, entrevistadas por Maritza L. Félix, directora y fundadora de Conecta Arizona.

🎙️ El 11 de abril fue el día nacional de la enfermedad de Parkinson y, aunque no estemos muy familiarizados de qué es o de qué se trata, tenemos una idea aproximada y la detección temprana nos ayuda no solamente a entender los síntomas sino a encontrar tratamientos que nos ayuden a mejorar la calidad de vida, no solo del paciente sino también de sus cuidadores. ASU acaba de recibir fondos de una organización nacional para generar más investigación, descubrir nuevos tratamientos y dar terapia directamente a los pacientes que la necesitan. El 90% de los pacientes de Parkinson terminan perdiendo la capacidad de tragar o muchas veces incluso de poder articular palabras, de hablar. ¿Hay algún tratamiento que están desarrollando que pueda ayudar a contrarrestar estos síntomas?

Trueba: “Sabemos que Parkinson es una enfermedad degenerativa, entonces funciones como hablar, comer y también andar empeoran con el tiempo. Los doctores pueden recomendar medicamentos, pero ejercicios y problemas como los del programa Speak Out también son muy importantes. Este programa Speak Out en particular puede ayudar con la voz y con hablar. También es posible que ayude a tragar y los ejercicios pueden ayudar a contrarrestar los síntomas (de la enfermedad)”.

🎙️ Eso es muy importante porque a veces, después del diagnóstico, muchas personas no saben qué es lo que tienen que esperar ni para ellos ni para sus familiares, porque nunca habían escuchado de esta enfermedad o porque a lo mejor cuando escuchan el diagnóstico es como que se frizzean, deja de pensar por un momento. Pero programas como estos nos ayudan una vez que ya estamos en ese proceso. ¿Este programa Speak Out es remoto o en persona? ¿Cómo funciona?

Yahuaca: “Este programa se ofrece en las dos maneras: las personas vienen a la clínica o podemos hacerlo remoto. Por ejemplo, yo nomás he tenido la oportunidad de hacer por la computadora: uso mi computadora porque el paciente que miro no vive en esta ciudad, vive en otra ciudad, y los dos nos conectamos por computadora. Hacemos la sesión, comparto mi pantalla, le enseño la presentación; cada semana tenemos una presentación diferente. Es la misma rutina cada semana, pero es un tema diferente. Yo estoy dando los servicios que tienen que ver con la terapia del habla y el lenguaje, y en persona el paciente tiene un enfermero que le ayuda con las necesidades como por ejemplo tomar agua, ir al baño, prender la computadora, prender la cámara y asegurarse de que la sesión esté funcionando bien, porque obviamente yo no tengo acceso a asegurarme de que prendan la computadora. Entonces el paciente tiene un enfermero que nos ayuda y es muy suave cuando trabajamos los tres juntos porque yo le puedo dar las técnicas a ese enfermero para que ellos puedan hacer los ejercicios en su casa. Por ejemplo, ahorita estamos de vacaciones en la clínica, entonces estas dos semanas de vacaciones ellos pueden hacer esos mismos ejercicios en la casa con el enfermero”.

🎙️ Me imagino que ofrecen estos servicios también en español porque oigo tu español y es muy bueno.

Yahuaca: “Sí. Lo bueno fue que este semestre me tocó hacer mis horas de voluntariado y entonces me cambiaron con Elizabeth porque ella necesitaba una estudiante que hablara español. Me gustó mucho el programa porque pude practicar mi español mejor con alguien que habla nomás español y no hay ninguna otra manera de comunicarme con el paciente, nomás en español; hasta me enseñaron palabras que a lo mejor no las distinguía muy bien o no las entendía. Entonces, fue una buena experiencia para los dos porque los servicios en español le ayudan a ese paciente. Ahorita es el único paciente que tenemos que habla español, pero nuestra meta es tener más gente, involucrarla más en el programa para que tengamos un grupo de pacientes en español”.

🎙️ Cuéntame cómo es esta terapia, qué les enseñan. Me la estoy tratando de imaginar, a lo mejor quienes nos están escuchando o viendo también están pensando. ¿Cómo funciona esta terapia, qué ejercicios tienen que hacer?

Yahuaca: “Empezamos con ejercicios de calentamiento, tratamos de ser su voz preparada para hablar, para tener conversaciones. Tenemos una actividad que se llama ‘aaa’ en la que el paciente nomás tiene que sostener el sonido ‘aaa’ lo más que pueda, y luego tenemos graduales para enseñarle cómo cambiar el tono de la voz según sus emociones: por ejemplo, si estás enojado cómo vas a leer esa oración o cómo vas a decir esta frase, si estás feliz, si estás triste, si estás haciendo una pregunta. También hacemos actividades de lectura, leemos frases según el nivel: en las sesiones que tengo con este paciente sería nomás una frase a la vez, pero hay otros pacientes que pueden leer un parágrafo. Luego hacemos actividades de cognición, que depende de lo que le guste al paciente: por ejemplo, con el paciente que yo trabajaba hice muchas actividades que tienen que ver con nuestra cultura mexicana, jugamos lotería, pedimos de mentirita comida en un restaurante, yo me puse como mesera y le dije ‘cómo le puedo ayudar, cuántos tacos va a querer’. Cosas así, que involucren más al paciente”.

🎙️ Cosas del día a día. Y todo este tratamiento por el momento es gratuito gracias a estos fondos que acaba de recibir ASU, ¿cierto?

Yahuaca: “Sí, gracias a los fondos que recibimos y el trabajo que hizo Elizabeth al escribir tantas propuestas para que nos den esos fondos. Gracias a Dios todo funcionó muy bien, nos dieron esos fondos y podemos ofrecer esos servicios gratis a los pacientes. Por ejemplo, con el paciente con el que yo trabajo en español esos servicios son gratis y continuarán durante el año. Algunas de las personas terminan sus servicios y nomás atienden los servicios de grupo en vez de individual”.

Trueba: “Este premio Therapy and Research Center del Parkinson Voice Project es financiamiento por una parte, entonces van a darnos dinero por cinco años, pero también nos regalan entrenamiento con este programa. Este entrenamiento es en la clínica y también para los estudiantes, normalmente la gente tiene que pagar (por este servicio). También Parkinson Voice Project nos ayuda con las noticias y otros eventos para atraer más pacientes y además nos regalan los materiales: tenemos un libro con todos los ejercicios gratis para la clínica y para los pacientes y también el equipo para medir la voz. Entonces, todo combinado significa que podemos ofrecer los servicios gratis a toda la gente en Arizona”.

🎙️¿Dónde podemos obtener más información? Si alguna de nuestras familias hispanas tiene algún paciente con Parkinson, ¿dónde pueden enlistarse o inscribirse para recibir o beneficiarse con este programa?

Trueba: “En la página web de la clínica de Habla y Audición o también al número de teléfono 480.965.2373”.